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quarta-feira, 22 de outubro de 2014

VIVER COM PARALISIA CEREBRAL

Lembrem-se que nem tudo o que desconhecem é mau e nem tudo o que parece é... Há nomes que dizem tanto e não dizem nada, são verdadeiramente vazios de sentido, como é o caso de "paralisia cerebral"... 

Fátima Ferreira

À data em que escrevo esta prosa (20 de outubro), comemora-se pela primeira vez, o Dia Nacional da
PAULO SANTOS SILVA
DR
Paralisia Cerebral, instituído pela Resolução da Assembleia da República n.º 27/2014 e aprovado a 7 de Março. 

Contextualizando, “a paralisia cerebral traduz-se numa perturbação que afeta os movimentos do corpo e a coordenação motora. É causada por uma lesão de uma ou mais zonas do cérebro em desenvolvimento, que compromete a transmissão de informação que controla e organiza o movimento e a postura. Duas pessoas com Paralisia Cerebral não são afetadas da mesma forma; para alguns indivíduos as sequelas podem ser quase impercetíveis, enquanto que para outros são severas ou profundas, com grandes variações neste intervalo” (retirado da página web da Associação do Porto de Paralisia Cerebral). Embora tenha uma maior prevalência no sexo masculino, pode afetar pessoas de ambos os sexos e acontecer em qualquer família, uma vez que as causas para o seu surgimento são variadas. Algumas das mais comuns são:

- A prematuridade do bebé;

- Malformações do cérebro do bebé, sem razão aparente;

- Anóxia antes, durante ou após o parto;

- Infeção da mãe durante a gestação:

- Infeção contraída após o nascimento (ex: meningite)

- Lesões cerebrais resultantes de acidentes nos primeiros anos de vida.

Finalmente importa referir que a Paralisia Cerebral é, normalmente, diagnosticada até aos 3 anos de vida, não é progressiva (ou seja não piora com o passar dos anos) e, embora por vezes pareça, não é contagiosa. Estima-se que em Portugal mais de 20 mil pessoas sofram de Paralisia Cerebral. Segundo a presidente da Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral, Eulália Calado, o que se passa neste momento é que estão "retirar toda a dignidade" à população de pessoas afetadas por paralisia cerebral com os cortes orçamentais que têm sido aplicados nas várias áreas implicadas, desde a Segurança Social à Saúde. "Não se pode ir ao sabor de políticas. Tire-se de onde se quiser, dos gabinetes dos ministros, tire-se dos carros, podem andar com carros de mais baixa cilindrada. São estas [as pessoas com paralisia cerebral] que necessitam mais. O Dia da Paralisia Cerebral dá para nós falarmos e os ecos talvez se reflitam nos outros 364 dias em que as pessoas se debatem com problemas tremendos"

De entre as várias iniciativas que se realizaram, destacaria o lançamento do livro “Por acaso…” da autoria da jornalista da RTP Fátima Araújo, com prefácio do Prof. Dr. João Lobo Antunes, uma das maiores autoridades, ao nível da Neurocirurgia. Este livro, é uma reportagem jornalística onde se relata as histórias de vida de cinco jovens que sofrem de Paralisia Cerebral. Segundo a autora, pretende-se mostrar que estes jovens “não obstante as suas limitações físicas, são casos de sucesso, de empreendedorismo social e laboral, de integração social bem-sucedida, de autoaceitação e de auto superação”, apresentando-os ao mesmo tempo como “exemplos de interação para desmistificar clichés e preconceitos que a sociedade continua a ter em relação aos deficientes, jovens exemplos de perseverança e exemplos de pessoas úteis e válidas”. Um euro da venda do livro reverte a favor da Associação do Porto de Paralisia Cerebral (APPC). Este destaque justifica-se porque tenho a honra e o orgulho de conhecer pessoalmente um destes cinco jovens – a Fátima Ferreira. 

A Fátima tem 38 anos e, tal como eu, é professora. Além de dedicar a sua vida ao ensino, é escritora e foi várias vezes campeã nacional de natação adaptada, tendo ganho inúmeras medalhas de ouro. Os nossos caminhos cruzaram-se no Ensino Superior. Ao pensar no tema a abordar nesta primeira crónica, deparei-me com a frase com que dou início à mesma, da autoria da Fátima e partilhada no seu perfil de uma rede social. Não que eu não conhecesse o percurso da Fátima e a sua luta ao longo dos anos contra o preconceito e as suas limitações, impondo a si própria novos objetivos a cada meta alcançada. De alguma forma ao lê-la, tornou-se muito claro algo de que nunca me tinha apercebido – eu nunca a tinha visto de forma diferente. Por outro lado, fez-me refletir. Refletir enquanto cidadão de uma sociedade que deveria proteger os que mais precisam e que insiste em fazer precisamente o contrário. É dramático ler que está a aumentar o número de crianças com paralisia cerebral que não vão às consultas por falta de dinheiro para o transporte. É dramático perceber que, em última análise, aquilo que estamos sonegar a essas pessoas é o primeiro e mais importante direito de qualquer ser humano – a dignidade. É urgente acordar as consciências. É urgente dar voz a estas pessoas e ouvir o que têm para nos dizer. Que este dia, seja o primeiro de muitos outros em que casos como o da Fátima Ferreira e dos outros quatro jovens relatados no livro, deixem de ser exceções, para passarem a ser a regra e, acima de tudo, exemplos de como a nossa sociedade se tornou mais justa, evoluída e solidária.

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